Per a començar, què és el Sindicat de Mares i quins són els seus aspectes més transformadors?
El sindicat és un grup que va néixer fa dos anys, que reuneix mares molt diverses, però que tenim en comú el fet de tenir filles i fills amb discapacitat i, en gran majoria, dependents per a tota la vida. Llavors, som un grup que denunciem els drets que no es compleixen respecte a les nostres filles i fills, però també reivindiquem millores per al col·lectiu de cuidadores no professionals. La nostra principal reivindicació és aquesta: que els drets que s’estan incomplint siguin garantits en totes les etapes de la vida, començant per aconseguir un diagnòstic de manera pública i gratuïta, i després amb atenció precoç de qualitat. Actualment, la situació és molt preocupant, els terminis d’atenció precoç no s’estan complint en la sanitat pública i és un desastre. Per exemple, es pot passar un any en espera d’atenció precoç, però, si has hagut d’esperar dotze mesos, l’atenció ja no serà primerenca, serà a destemps. A més, normalment culpabilitzen a les mares de la discapacitat del fill o la filla, això és així. Ens enfrontem a atencions altament capacitistes i amb una mirada antifeminista total.
Respecte al punt transformador, crec que és molt important que nosaltres estiguem fent cohesió entre mares de tota Catalunya, estar en xarxa. Estem donant visibilitat a les nostres realitats i això és un canvi molt positiu, sempre estem aprenent i col·laborant amb moltes companyes. Fem xarxes entre nosaltres, ens assessorem, compartim experiències: com he fet aquest tràmit, com he presentat el formulari de reclamació, etc. I després també ens donem suport moral i emocional entre companyes.
I vosaltres, de quina manera us relacioneu amb el concepte d’interseccionalitat en el Sindicat? Què enteneu per interseccionalitat i com us enfronteu a ella?
Des de la meva perspectiva, entenc que totes estem travessades pel capacitisme i el masclisme. Està tot interconnectat, no? Cal fer una mica d’exercici individual i ser conscients d’això. La majoria de les coses que succeeixen és per un mal sistema, un sistema patriarcal, on les cures i el treball que fem, que és un treball molt dur, no és reconegut. En el Sindicat som dones, on les cures i el patriarcat ens travessen, ens maten i desgasten moltíssim. I no estem reconegudes de cap manera i econòmicament som molt, molt vulnerables. Crec que, a través de la interseccionalitat, podem aprendre a adaptar-nos i relacionar-nos amb persones diverses. Per exemple, jo crec que totes i tots podem ser, en un moment donat, dependents i, clar, les discapacitats es veuen com a problemes, però la veritat és que ens podem beneficiar d’elles. Des d’una mirada interseccional, per a mi és important deixar clar que la discapacitat no és una qüestió del meu fill, no és de la meva parcel·la, sinó que és una qüestió social. No és una qüestió única o una qüestió d’aquestes mares. Perquè això repercuteix, una societat injusta repercuteix sobre tothom. També a les nenes i nens que són a l’escola ordinària, perquè no es beneficien de les nostres filles i fills, no aprenen de la seva realitat, no veuen altres formes de vida.
La discapacitat té un sobrecost en diners, això és així. Té un sobrecost molt alt. No sols per a neurodivergents en general, sinó també per a dones amb discapacitat, específicament. Per exemple, un tema aparentment senzill com demanar cita per a ginecologia és molt difícil perquè, segons el grau de discapacitat, es necessiten una sèrie d’adaptacions i, en la Seguretat Social, hi ha molt pocs llocs on tinguin aquesta accessibilitat en l’atenció. Per tant, moltes han de pagar un lloc privat, amb tot el que això comporta. Encara més complex és ser discapacitada i racialitzada, és molt diferent. Nosaltres, en el Sindicat, som gairebé totes dones blanques, però en alguns casos les filles i fills sí que ho són i tenen encara més discriminació. És a dir, ja tenim moltes mirades damunt acusatòries i, amb la racialització, encara més.
També m’agradaria puntualitzar en la interseccionalitat quant a l’edat. Quan les nostres filles i fills són petites, és molt difícil, però quan estan en l’etapa adulta és encara pitjor. Vull remarcar que no hi ha res per a aquesta fase de la vida i, sobretot, quan hi ha més discapacitat, hi ha més dependència i més càstig. Més sobrecost en tot, i a més les mares no ens podem cuidar i som l’únic suport que tenen les nostres filles i fills. Crec que la interseccionalitat ajuda també a canviar la mirada respecte a normalitzar una mica que les coses no han de ser d’una determinada manera, no totes som iguals, no totes ens comportem igual. Cal normalitzar també les diferències, que potser alguna persona en el col·legi necessita moure’s més sovint, necessita aixecar-se cada cinc minuts o necessita unes pauses; i no passa res. Normalitzar això beneficia a tot el món. I una última cosa sobre aquest tema, em sembla molt important també adaptar el llenguatge. Hi ha moltes persones que no se senten interpel·lades a participar en espais d’adults. Clar, si tu no entens un cartell, perquè no està adaptat, o un escrit, hi ha molts llocs als quals no arribaràs. Les persones amb discapacitat intel·lectual tenen molt, moltíssim, que aportar. Però clar, si no se senten interpel·lades, doncs no arriben. Cal ser menys capacitistes. Cal repensar: d’aquests canvis ens beneficiem totes, les persones discapacitades i les que no. És una millora social.
I quines pràctiques concretes identifiqueu des d’una mirada interseccional dins del sindicat? Encara que potser no nomeneu el concepte com a tal, treballeu molt per a revertir desigualtats i falles del sistema.
Com a pràctica concreta el primer és la visibilitat. Si no donem a conèixer la nostra realitat és que no existim, i si no existim les administracions ja ens silencien totalment. I és que nosaltres som apartades, no sols les nostres filles o fills, sinó nosaltres mateixes. La discapacitat, al final, et va tancant com a dona també, perquè només passem a ser subjectes com a mares i, a vegades, moltes vegades, ni tan sols podem ser mares. Perquè som terapeutes, som secretàries, som gestores, som cuineres, som tot això, i no tenim temps per ser mares. A vegades jo em dic: “Òstia, què passa? Jo vull ser mare del meu fill, no vull ser la terapeuta, ni la infermera, que no tinc formació”. I tot això ho fem de manera gratuïta i sense descans, perquè el sistema patriarcal, a part d’abocar-nos, de portar-nos a la pobresa, ens arracona totalment, ens silencia i ens maltracta. La interseccionalitat de ser mare d’una filla o fill amb discapacitat et mostra molt maltractament. En el Sindicat de Mares hi ha moltes mares monoparentals perquè molts ” donants de semen”, perquè no vull dir-los pares, les han abandonat quan han vist la discapacitat de la filla o del fill. Per a mi, personalment, és important mirar això des de la interseccionalitat de gènere, el capacitisme i el masclisme.
I com és la vostra relació amb altres organitzacions, treballeu en xarxa?
Sí, de fet, en el sindicat hi ha mares molt variades, hi ha dones que estan en el món de la política, hi ha mares neurodivergents, autistes, i elles també porten els nostres temes i reivindicacions a altres espais. Es creen situacions molt boniques. Dins de tot allò tan dolent que ens han ficat al damunt, es creen vincles, llaços molt bonics de suport. També tenim connexió amb l’Associació Aprenem, que principalment és de suport a familiars de persones autistes, i també estem en contacte amb la xarxa ‘Dret a cura‘.
Anem amb l’última pregunta. Quines són les vostres principals reivindicacions cap a l’administració pública, cap a la societat civil i cap a altres organitzacions similars a vosaltres?
Bé, són moltíssimes, però la principal a l’administració és generar la posada en marxa de la figura de l’assistent personal i millorar la informació en matèria de serveis, d’informació sanitària. És a dir, que, per exemple, per als fills i filles neurodivergents hi hagi un protocol sanitari unificat. La formació i sensibilització dels i les professionals, tant en serveis mèdics i també jurídics. També tenim demandes en temes de comunicació, perquè molts dels nostres fills i filles no es poden comunicar oralment i, segons el cas, tampoc de manera alternativa. A l’administració també li demanem els recursos necessaris per a una inclusió escolar i laboral, perquè, lògicament, si se’ls nega l’educació, s’entén que se’ls nega que tinguin treball remunerat quan siguin adults, condemnant-los a la pobresa: el 90% de les persones amb discapacitat estan en l’atur. I no només parlo de temes de discapacitat intel·lectual. Reclamem també suport psicològic i gratuït per a la cuidadora i les seves filles i fills. En definitiva, ampliar recursos per a fomentar la seva autonomia.
I, a la societat en general, un canvi de mirada real, que deixin de mirar a les nostres filles i fills com a font de problemes. És a dir, la discriminació i aquesta falta de mirada cap a la diversitat jo l’he viscut amb el meu fill de 6 anys. Quan el meu fill tenia 4 anys ja havia viscut moltíssimes situacions de violència i discriminació i, a més, en el meu dia a dia, en l’autobús, pel carrer, quan ha tingut crisi, la gent es queda mirant i no fa res.
I a la resta d’organitzacions, que facin un esforç per ser realment inclusives. A nosaltres ens agradaria participar més d’altres organitzacions, aprendre més, però el nostre temps és limitat i, per exemple, hi ha molt pocs llocs on el canguratge realment sigui inclusiu. En algunes ocasions no podem assistir als llocs, primer per les hores en què són les activitats i, després, perquè el suport dels monitors i monitores es queda curt per a nosaltres. Hi ha molts entorns que han d’estar adaptats i no sempre ho estan. Per exemple, moltes de les nostres filles i fills no poden tolerar llocs sorollosos, encara que portin cascos. Els demanaríem l’adaptació d’aquests espais si realment volen ser inclusius, que pensin en les diversitats i en les discapacitats des d’una pràctica, no només des d’un discurs.